这个仅仅2岁大的小女孩维尔莉特 (Violet Pietrok) 患有罕见的先天性额鼻异常 ,这种疾病少见到全球只有100个通报病例。

而此疾病的主要成因是胎儿在妈妈肚子中脸部与头部发育不全,造成五官异常分离中线发育。此外,她的鼻子部分也没有软骨,脸部中间还有个明显的裂痕,左眼也明显长了肉瘤。
她的母亲表示,维尔莉特的双眼原本间距大到跟猛禽一样,只能看到两旁的东西。透过3D列印技术辅佐的重大手术,术后6个月的她,终能开怀大笑,到处蹦蹦跳跳了!

波士顿儿童医院的整形外科主任约翰 (Dr. John Meara) 为了帮助维尔莉特,花了好几个月准备术前工作。其中比较耗时的都在于利用3D列印机制造出头颅的模型。医生从维尔莉特一岁到2014年10月的手术期间,做了大概5种不同的模型。

他说:「为了观察她的成长与发展状况,我们便制作这些模型。从模型变化我们才有办法提前规划手术当天该切的部位,也可以顺便练习,把动刀风险降到最低。」他还说:「这可不是篮球练习,没射中就可以再投一次。」同时,这些模型也让外科医生模拟手术步骤可能会出现的问题,也给医生更清楚的概念图,实际操作才不会乱了阵脚。
维尔莉特的妈妈艾丽西雅 (Alicia Taylor) 说:「长达7小时的手术过后,维尔莉特花了大概6周的时间休息,不只要好好养身,还得适应新的视觉模式。」

nytimes
她还说:「这整个过程并不容易,有时得提醒自己这么做的动机与目的,就这样咬著牙撑过去。」
复原的这段期间,维尔莉特也经历了不少难关,像是脸中间的裂痕有好几次都快要裂开来时,就得重回手术室再次修补。幸好,在2月底生日前,她脸上的缝线终于拆除了,这可让她整天都笑容满面呢!

statesmanjournal
母亲说,女儿尽管经历了这么多,仍突破难关,每天都笑嘻嘻的。就算历经了重大手术,仍不把自己当成异类。她说唯一让她困扰的是伤口让她头上绑不了蝴蝶结。
不过,母亲艾丽西雅说虽然他们全家人都很喜欢她的新面容,有时还是挺想念她的旧模样。她有一度害怕手术后,小女儿脸上的特征都会被破坏,让大家认也认不出来,因为她当初爱上的就是女儿那张可爱的脸。

statesmanjournal
不过,整体考量看下来,接着上幼稚园前的手术与整形一旦完成,应该会非常值得。这除了会大大改变她的生活品质,同时也会改变社会对她的看法。现在,艾丽西雅只期望透过分享小女儿的故事,可以让大众了解她的病况,进而改变大家对这个罕见疾病的陈见。
家庭的爱加上小女孩异于常人的勇气,与热爱生命的乐天精神,真的鼓舞了大家啊!
订阅我们的Youtube,定时收到最有趣的影片!
来源:Daily Mail
这个女孩勇敢的故事告诉我们,再怎么难过的关,还是要咬紧牙关撑过去啊!
(往下還有更多精彩文章!)