這個僅僅2歲大的小女孩維爾莉特 (Violet Pietrok) 患有罕見的先天性額鼻異常 ,這種疾病少見到全球只有100個通報病例。
而此疾病的主要成因是胎兒在媽媽肚子中臉部與頭部發育不全,造成五官異常分離中線發育。此外,她的鼻子部分也沒有軟骨,臉部中間還有個明顯的裂痕,左眼也明顯長了肉瘤。
她的母親表示,維爾莉特的雙眼原本間距大到跟猛禽一樣,只能看到兩旁的東西。透過3D列印技術輔佐的重大手術,術後6個月的她,終能開懷大笑,到處蹦蹦跳跳了!
波士頓兒童醫院的整形外科主任約翰 (Dr. John Meara) 為了幫助維爾莉特,花了好幾個月準備術前工作。其中比較耗時的都在於利用3D列印機製造出頭顱的模型。醫生從維爾莉特一歲到2014年10月的手術期間,做了大概5種不同的模型。
他說:「為了觀察她的成長與發展狀況,我們便製作這些模型。從模型變化我們才有辦法提前規劃手術當天該切的部位,也可以順便練習,把動刀風險降到最低。」他還說:「這可不是籃球練習,沒射中就可以再投一次。」同時,這些模型也讓外科醫生模擬手術步驟可能會出現的問題,也給醫生更清楚的概念圖,實際操作才不會亂了陣腳。
維爾莉特的媽媽艾麗西雅 (Alicia Taylor) 說:「長達7小時的手術過後,維爾莉特花了大概6週的時間休息,不只要好好養身,還得適應新的視覺模式。」
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她還說:「這整個過程並不容易,有時得提醒自己這麼做的動機與目的,就這樣咬著牙撐過去。」
復原的這段期間,維爾莉特也經歷了不少難關,像是臉中間的裂痕有好幾次都快要裂開來時,就得重回手術室再次修補。幸好,在2月底生日前,她臉上的縫線終於拆除了,這可讓她整天都笑容滿面呢!
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母親說,女兒儘管經歷了這麼多,仍突破難關,每天都笑嘻嘻的。就算歷經了重大手術,仍不把自己當成異類。她說唯一讓她困擾的是傷口讓她頭上綁不了蝴蝶結。
不過,母親艾麗西雅說雖然他們全家人都很喜歡她的新面容,有時還是挺想念她的舊模樣。她有一度害怕手術後,小女兒臉上的特徵都會被破壞,讓大家認也認不出來,因為她當初愛上的就是女兒那張可愛的臉。
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不過,整體考量看下來,接著上幼稚園前的手術與整形一旦完成,應該會非常值得。這除了會大大改變她的生活品質,同時也會改變社會對她的看法。現在,艾麗西雅只期望透過分享小女兒的故事,可以讓大眾了解她的病況,進而改變大家對這個罕見疾病的陳見。
家庭的愛加上小女孩異於常人的勇氣,與熱愛生命的樂天精神,真的鼓舞了大家啊!
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來源:Daily Mail
這個女孩勇敢的故事告訴我們,再怎麼難過的關,還是要咬緊牙關撐過去啊!
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